tiistai 12. syyskuuta 2017

12. syyskuuta 2017

Hengissä ollaan edelleen. Kirjoittelu on jäänyt, koska edellinen teksti kokoaa yhteen kaikki tärkeimmät ajatukset. Ei ole yksinkertaisesti ollut muuta sanottavaa.

Viimeisen tekstin jälkeen on tapahtunut paljon, vaikka toisaalta elämä ei ole paljoa muuttunut.

Toukokuun alussa 2016 sain seurakseni hermovaurion alaselkään. Ei diagnoosia, ei selkeää syytä. Syöpähoitojen myöhäisvaikutuksia. Järkyttävät kivut ja toinen jalka on vammautunut, mutta päällepäin niitä ei huomaa. Meni monta kuukautta ennen kuin löydettiin kipuihin sopiva lääkitys niin, että pystyn elämään mahdollisimman normaalia elämää.

Kipu on elämässä kuitenkin joka ikinen hetki läsnä. Jos ei satu selkä tai jalka, sattuu vatsa. Jos ei satu vatsa, sattuu pää. Jos ei satu mikään edellisistä, sattuu rinta. Tai sitten sattuu kaikki kerralla. Kuitenkin, kipua on jossain muodossa koko ajan.

Maksasta sain kerrankin hyviä uutisia! Kasvaimet eivät ole kasvaneet ja seurannat siirretään Helsingistä takaisin Turkuun.

Loppusyksystä 2016 sain sydänlihastulehduksen, joka aktivoitui uudestaan tämän vuoden helmikuussa infektion yhteydessä. Rintakivut rauhoittui huhti-toukokuussa, mutta kunto ei palannut ennalleen. Vuosi sitten pystyin juoksemaan useamman kilometrin lenkkejä ja nyt en pääse kahta kerrosta portaita ylös ilman, että luulen kuolevani. Sydämen kuntoa tutkitaan.

Keväällä 2017 kävin viimeisissä lasten puolen syöpäkontrolleissa ja siirryin TYKSin STEP (Selviytyjien terveys ja elämänlaatu paremmaksi) myöhäisvaikutuspoliklinikan "asiakkaaksi". Käytännössä käyn seurannassa edelleen kerran vuodessa (ja olen syystä tai toisesta yhteydessä eri lääkäreihin varmaankin vähintään kerran viikossa), mutta enää ei tehdä koko vartalon magneettikuvausta jos ei ole tarvetta.

Keväällä 2016 valmistuin ammattikoulusta visualistiksi ja nyt keväällä 2017 kirjoitin ylioppilaaksi. Tein myös töitä koulujen ohella enemmän ja vähemmän. Tietäen minkälainen työ oli terveysongelmien ja poissaolojen kanssa taistella koulut läpi -en voisi olla itsestäni ylpeämpi. Kaiken lisäksi pääsin sisään ainoaan kouluun johon hain keväällä, ja aloitin nyt opiskelun (AMK) viittomakielen tulkiksi.




Sitä tuudittautuu ajatukseen, että aikaa on. Aikaa on tehdä suunnitelmia ja toteuttaa niitä. Aikaa on haaveilla ja tehdä töitä haaveiden eteen. Aikaa on korjata pielessä olevia asioita ja aikaa on tehdä asioita myöhemmin. Aikaa on sopia riitoja ja pyytää anteeksi. Aikaa on kertoa tunteistaan ja kokea uusia asioita.

Mitä jos sitä aikaa ei yhtäkkiä olekaan? Olenko toiminut ja elänyt 'oikein'? Olenko käyttänyt aikani hyvin?

Joka puolelta tulee täydellä teholla erilaisia ohjeita 'miten kuuluu elää'. Pitää elää päivä kerrallaan. Pitää olla unelmia. Pitää tehdä suunnitelmia. Pitää elää tässä hetkessä. Ei saa murehtia huomista. Ei saa murehtia mennyttä. Jne jne jne. Loputon määrä ristiriitaisia ohjeita.

Jos elää hetki kerrallaan tai päivä kerrallaan, miten voi tehdä suunnitelmia ja unelmoida? Jos tekee suunnitelmia ja unelmia, eikö silti pysty elämään hetkessä? Elääkö silloin kokoajan tulevassa? Jos huomista ei saa murehtia, tuleeko tärkeitä asioita tehtyä, kun luottaa aina siihen että huominen tulee. Jos mennyttä ei saa murehtia, oppiiko tekemistään virheistä ikinä?

Oma elämä seilaa kaikkien ohjeiden mukana, välissä, alla ja välillä vähän sivussa. Ei ole yhtä oikeaa ohjetta 'miten kuuluu elää'.

Tässä hetkessä pitää olla läsnä. Sen hetken arvon saattaa tajuta vasta myöhemmin, mutta jokainen hetki on tärkeä. Jokainen päivä on lahja (oli se päivä kuinka syvältä tahansa). Jokainen auringonnousu on uusi mahdollisuus ja jokainen auringonlasku merkki siitä, että selvisi taas yhden päivän lisää. Tulevaisuus tuntuu välillä niin pelottavalta, ettei meinaa uskaltaa unelmoida. Ei uskalla tehdä suunnitelmia, koska on joutunut pettymään niin moneen kertaan.

Unelmoiminen on tietyllä tavalla rohkeutta. On rohkeutta olla valmis ottamaan turpaan elämältä (jälleen kerran), kun uskaltaa suunnitella ja unelmoida. On vielä rohkeampaa nousta jaloilleen kerta kerran jälkeen tekemään uusia suunnitelmia, kun vanhoista on joutunut luopumaan. Unelmia pitää olla. Ne kantaa eteenpäin silloin, kun arki tuntuu raskaalta, tyhjältä tai merkityksettömältä.

Elämässä eteenpäin meneminen ei näin yli 8 vuotta syöpädiagnoosin jälkeenkään ole itsestäänselvää. Alle kolmasosa nuoruudessa syöpään sairastuneista ja hoidetuista selviää aikuisuuteen ilman merkittäviä todettuja haittavaikutuksia. Itse kuulun siihen toiseen ryhmään. Kahden käden sormet ei taida ihan riittää laskemaan omia hoitojen myöhäishaittavaikutuksia - ja mitä niitä edes enää laskemaan, kun joka vuosi tulee jotain lisää. Tarkkoja diagnooseja kukaan ei välttämättä silti osaa kertoa, mitä nyt maksassa toistakymmentä kasvainta ja selän hermovaurio ilman selkeää syytä (jonka toipumisajaksi kerrottiin noin 3 kuukautta - nyt mennyt "vasta" 16kk). Ihmisten on vaikea ymmärtää, että haittavaikutukset eivät välttämättä tule esiin heti hoitojen päätyttyä, vaan niitä saattaa ilmestyä vielä vuosikymmenienkin jälkeen.

Näiden asioiden kanssa olen oppinut elämään. Ne on joka päivä läsnä eikä kivutonta hetkeä ole ollut aikoihin, mutta tämä on minun elämää ja näillä mennään. Aina ei mennä eteenpäin, mutta silloin pysähdytään, otetaan happea ja kerätään voimia. Sitten taas rämmitään eteenpäin ja upotaan  seuraavaan paskalammikkoon. Joku viisas joskus sanoi, että elämä kannattelee. Se kannattelee sellaisina päivinä, kun ajattelee ettei pääse enää ylös. Tai silloin kun on niin väsynyt, ettei jaksa edes ajatella. Sellaisina päivinä elämä kannattelee. Pitää luottaa siihen ja olla armollinen itselleen. Aina ei tarvitse jaksaa.

Luovuttamisesta en oikein osaa kirjoittaa. Mitä tapahtuu, jos luovuttaa? Seisoin viime viikolla täpötäydessä raitiovaunussa Helsingin keskustassa tulossa pois Meilahden sairaalasta maksa-tutkimuksista. Olin koko päivän hokenut päässäni "vittu mitä paskaa" ja "mä vihaan tätä". Ajatukset harhaili siihen, mitä oma elämä olisi ilman tätä kaikkea. Katsoin ulos ikkunasta ja näin Kiasman ikkunan läpi seinän, jossa luki valtavilla kirjaimilla "JATKA TAISTELUA". Paha mieli loppui siihen. Asia selvä - katse eteenpäin.

En tiedä tuliko tästä kovin negatiivinen teksti, mutta kaikki on oikeasti ihan OK. Kivuista ja infektioista ja kaikesta huolimatta elän kuitenkin aika normaalia ja tavallista elämää. Ainakin pyrin siihen. Joka päivä on joku vaiva, mutta silloin iloitaan siitä ettei ole sitä toista tai kolmatta vaivaa samalla hetkellä (ehkä). Jos joku paikka sattuu kovin, niin voi iloita siitä että silloin unohtaa kaikki muut paikat jotka sattuu. Pienet hyvät hetket antaa voimia ja isommat hyvät hetket tuo iloa vielä pitkänkin ajan kuluttua. Positiivisuus ja huumori auttaa yleensä selviämään vaikeimmistakin hetkistä -tai ainakin käsittelemään niitä jälkeenpäin.


xox Verna




PS. Vanha tatuointi sai uuden ilmeen.
"Vuodet kuluu ja aika juoksee. Kohti tulevaisuutta pienen pelon vallassa, millainen oma tulevaisuus mahtaa olla.
Se ei kuitenkaan ole tämän tekstin pointti. Pointti on se, että vaikka vuodet on kuluneet ja paljon tapahtunut ja miljoona asiaa - myös minä itse oon muuttunut - yks asia ei muutu. Mä menetin monta rakasta ystävää, jotka lähti täältä aivan liian nuorena. Näillä kaikilla oli ja on aivan ihanat rakastavat perheet ja tukiverkot ympärillä. Jos rakkaudella voisi selvitä syövästä, niin en usko että maailmassa ehkä kukaan siihen ikinä kuolisi, ei ainakaan nää rakkaat ihmiset olisi. Valitettavasti rakkaus ei voita syöpää. Ja edes nykyajan lääketiede ei aina tarpeeksi tehokkaasti voita syöpää. 
En pysty ikinä hyväksymään, että nää rakkaat ei selvinneet. Kuitenkin kaiken syyllisyyden tunteen, surun, kieltämisen, katkeruuden, vihan, käsittämättömyyden ja tuskan jälkeen mä pystyn suurimmaks osaks keskittymään enemmän siihen miten kiitollinen oon, että sain nuo ihmiset tuntea. Keskittymään niihin hyviin muistoihin. Siihen miten paljon heitä arvostan ja miten he yhä edelleen antaa mulle voimia taistella, jaksaa eteenpäin. Suru ja ikävä ja kipu ei ikinä silti katoa.
Mä lupasin monelle näistä ihmisistä, että laitan oman elämäni kuntoon. Lupasin, että mä pärjään. En tiedä miten ikimaailmassa oon täällä edelleen ja pärjään näinkin hyvin, suhteellisen selväpäisenä kaiken jälkeen. Vaikka taistelu syöpää vastaan onkin ohi, ei taistelu kipuja ja väsymystä ja muuta vastaan lopu ikinä. Mä lupasin, ja aion pitää sen lupauksen. Pidän mun elämän kasassa ja itteni kunnossa, niin hyvin miten ite pystyn. Mut kuten elämä opetti, se kaikki ei meidän omissa käsissä ole. Mun itseni takia, ja kaikkien rakkaiden takia täällä ja toisella puolella.
En avaa tässä mun käsityksiä kuoleman jälkeisestä elämästä, tai onko siellä ylipäätään mitään, vai onko kuolema vaan kuolema ja keho kuolee niin sielukin vain lakkaa olemasta -jokainen uskoo siihen mihin uskoo. Mutta sen mä tiedän että kaikki rakkaat jotka ei oo enää täällä, Noora, Joonas, Veera, Iina, Oula ja kaikki muut, haluaa että mulla olis kaikki täällä hyvin ja mä teen parhaani. 
Tää lintu, on muistona näille rakkaille. Niille käsittämättömän urheille ja upeille ihmisille. Tää lintu kulkee nyt mun mukana joka ikinen päivä muistona ja kunnianosoituksena heille. Lentäkää vapaana rakkaat."



Ei kommentteja:

Lähetä kommentti